STXBP1 Census - Q1 2024
1,085 Total Census · +112 Patients in Q1 2024
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Highlights from our Q1 2024 quarterly census:
1085 patients worldwide (March 31, 2024 update)
43% in Europe, 32% North America, 16% Asia Pacific, 9% Rest of World
Age data is pretty consistent across the countries that we have it for. The largest two groups are 6 to 12 years old (34%), and 0 to 5 years old (30%). Also, it is notable that we have 131 adult STX’ers (18 and over)*.
Gender data is evenly split at 50% female, 50% male*
*Age and gender data available for 76% of individuals
We know there are patients who were not counted in this census! We will update the census multiple times a year, so you have not missed out!
Families,
If you haven’t already connected with your country association or country liaison, do this here: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Register in Contact List: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
If you are aware of more families in your country than you see in the census, please reach out to info@stxbp1disorders.org
Researchers and Clinicians, if you have questions please reach out to: info@stxbp1disorders.org.
The census data by country for each quarter since we started the census is in this Google Sheet!
-by Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero and Gilberte Schnur from STXBP1 Global Connect
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Censimento mondiale STXBP1 - 1° trimestre 2024!
punti salienti del nostro censimento:
1085 pazienti in tutto il mondo (31 marzo 2024)
43% in Europa, 32% in Nord America, 16% in Asia Pacifico, 9% nel resto del mondo.
I dati sull'età sono abbastanza coerenti tra i paesi da cui disponiamo i dati. I due gruppi più grandi riguardano la fascia dai 6 ai 12 anni (34%) e quella dagli 0 ai 5 anni (30%). E’ anche degno di nota che ci siano 131 STX adulti (dai 18 anni in su)*.
La ripartizione di genere è equamente distribuita, tra 50% di donne e 50% di uomini*.
*Dati su età e sesso disponibili per il 76% degli individui.
Cosa puoi fare tu?
Sappiamo che ci sono pazienti che non sono stati conteggiati in questo censimento! Aggiorneremo i nostri dati più volte all'anno, così da non lasciare indietro nessuno!
Famiglie,
se non vi siete già messe in contatto con la vostra associazione nazionale o gruppo nazionale, fatelo qui: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registratevi nella lista dei contatti: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Se siete a conoscenza di un numero maggiore di famiglie nel vostro paese di quelle che vedete nel censimento, contattate: info@stxbp1disorders.org
Ricercatori e clinici, se avete domande, contattate: info@stxbp1disorders.org.
I dati del censimento per paese per ogni trimestre da quando abbiamo iniziato il censimento si trovano in questo Foglio Google!
-Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero e Gilberte Schnur da STXBP1 Global Connect
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Censo Mundial STXBP1 - ¡1T 2024!
Algunos aspectos destacados de nuestro censo:
¡1085 pacientes en todo el mundo (Actualización a 31 de marzo de 2024)!
43% en Europa, 32% en América del Norte, 16% en Asia Pacífico, y 9% en el resto del mundo
Los datos de edad son bastante consistentes en todos los países donde tenemos estos datos. Los dos grupos más grandes son de 6 a 12 años (34%) y de 0 a 5 años (30%). Además, cabe destacar que tenemos 131 adultos STXBP1 (mayores de 18 años)*.
Los datos de género se dividen uniformemente en 50% mujeres, y 50% hombres*.
*Datos de edad y género disponibles para el 76% de las personas
¿Qué puedes hacer?
Sabemos que hay pacientes que no han sido contados en este censo. Actualizaremos el censo varias veces al año, así que ¡no te lo has perdido!
Familias,
Si aún no ha contactado con la asociación o contacto de su país, lo puede hacer aquí: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Regístrese en la lista de contactos: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Si conoce más familias en su país de las que ve en el censo, por favor comuníquense con info@stxbp1disorders.org
Investigadores y personal médico, si tienen preguntas, por favor comuníquense con: info@stxbp1disorders.org.
¡Los datos del censo por país para cada trimestre desde que iniciamos el censo están en esta Hoja de Google!
-De Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero y Gilberte Schnur de STXBP1 Global Connect
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STXBP1 Weltweite Volkszählung – Q1 2024
EIN PAAR AUFREGENDE HIGHLIGHTS UNSERER ZÄHLUNG:
1085 Patienten weltweit (Stand 30. März 2024)
43 % in Europa, 32 % in Nordamerika, 16 % im asiatisch-pazifischen Raum, 9 % Rest der Welt
Die Altersdaten sind in den Ländern, für die wir sie haben, ziemlich einheitlich. Die beiden größten Gruppen sind 6 bis 12 Jahre alt (34 %) und 0 bis 5 Jahre alt (30 %). Bemerkenswert ist auch, dass wir 131 erwachsene STX'er (18 und älter)* haben.
Die Geschlechterdaten sind gleichmäßig aufgeteilt: 50% Frauen, 50% Männer*.
*Alters- und Geschlechtsangaben liegen für 76 % der Personen vor
WAS KÖNNEN SIE TUN?
Wir wissen, dass es Patienten gibt, die bei dieser Zählung nicht gezählt wurden! Wir werden den Zensus mehrmals im Jahr aktualisieren, damit Sie nichts verpasst haben!
Familien,
Wenn Sie sich noch nicht mit Ihrer Landeskontaktperson oder Ihrem Landesverein in Verbindung gesetzt haben, tun Sie dies hier: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registrieren Sie sich in der Kontaktliste: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Wenn Sie wissen, dass es in Ihrem Land mehr Familien gibt, als in der Zählung aufgeführt sind, wenden Sie sich bitte an info@stxbp1disorders.org
Forscher und Kliniker, wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an: info@stxbp1disorders.org.
Die Volkszählungsdaten nach Ländern für jedes Quartal seit Beginn der Volkszählung finden Sie in diesem Google Sheet!
-Von Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero und Gilberte Schnur der STXBP1 Global Connect
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STXBP1 Wereldwijde volkstelling - Q1 2024
HOOGTEPUNTEN VAN ONZE TELLING:
1085 patiënten wereldwijd (update 31 maart 2024)
43% in Europa, 32% Noord-Amerika, 16% Azië-Pacific, 9% Rest van de wereld.
De leeftijdsgegevens zijn vrij consistent in de landen waarvoor we ze hebben. De grootste twee groepen zijn 6 tot 12 jaar (34%) en 0 tot 5 jaar (30%). Opvallend is ook dat we 131 volwassen STX'ers hebben (18 jaar en ouder)*.
De gegevens over het geslacht zijn gelijk verdeeld: 50% vrouwen, 50% mannen*.
*Leeftijd- en geslachtsgegevens zijn beschikbaar voor 76% van de personen.
WAT KUNT U DOEN?
We weten dat er patiënten zijn die in deze telling niet zijn meegeteld! We zullen de telling meerdere keren per jaar bijwerken, zodat u niets hebt gemist!
Families,
Als u nog niet verbonden bent met uw landelijke vereniging of landelijke contactpersoon, doe dit dan hier: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registreer in de Contactlijst: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Als u meer gezinnen in uw land kent dan u in de telling ziet, neem dan contact op met info@stxbp1disorders.org.
Onderzoekers en clinici, als u vragen heeft kunt u contact opnemen met: info@stxbp1disorders.org.
De censusgegevens per land voor elk kwartaal sinds we met de census zijn begonnen, staan in deze Google-spreadsheet!
-Van Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero en Gilberte Schnur van STXBP1 Global Connect